安迪·科恩(Andy Cohen)、星金·佐夏克(Kim Zolciak)和布鲁斯·班博齐(Bruce Bozzi)正在接受冰桶挑战

　　摄影：布拉沃/ NBC 环球银行通过盖蒂图片社

　　【中国日报网企业▪家】《卫报》(The Guardian)网站8月17日登文如下：

　　我没有把一桶冰水倒在自己头上，拍成视频传到我的社交媒体账户上供你们大家细品。

　　不 过我的确收到了几次合理的挑战(没有冰、没有冰桶，也不需要请人帮我拍视频等等)。一年前，我们的校友会成员盖伊·英格斯基·斯加格(Gae Engerski Skager)被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症(ALS)，一位高中同学以她为名向我们全体校友会超过380名成员发起了冰桶挑战，但是我决定就坐在椅子 上，给肌萎缩侧索硬化症协会开出一张支票。肌萎缩侧索硬化症没有治愈方法，即使是缓解症状的治疗方法也很有限，病人体内的运动神经元逐渐停止工作，肌肉不 受控制，从走路到呼吸都无法正常进行。

　　肌萎缩侧索硬化症是一种恶性的疾病，已经夺走了我一位家族挚友的生命。然而我十分愧疚自己没有把肌萎缩侧索硬化症协会作为长期慈善捐款的对象。

　　其他捐助人似乎也并没有十分重视这个机构。这是由于这种疾病乐观的一面——它属于“罕见疾病”，每年只有20万人患上。但是对于患上这种疾病的人来说，就相当于被判了死刑，他们的生命一般仅剩两到五年。

　　但是，存活时间这么短是与缺少治疗有关系的：制药公司只是认为，比起对肌萎缩侧索硬化症投资几百万美元，这笔钱投资给新的抗癌药物会有更多收益。是啊，企业盈利无可厚非。但是2009年一位医生向美国国会作证时说，是由于资金不足，这种疾病才成了绝症。

　　这 又要说到横扫各个社交媒体的冰桶挑战了。解释起来很简单：把一桶冰块水从头浇下，拍成视频然后上传到脸书(Facebook)、推特(Twitter)等 等网站，然后点三位(六位或者300位都可以)最亲近的朋友去做同样的事，他们如果不想被倒冰水，就要选择向肌萎缩侧索硬化症协会的慈善机构捐款。

　　埃塞尔肯尼迪(Ethel Kennedy)选择了冰桶挑战，她反过来点到了总统奥巴马，奥巴马则选择了写支票。

　　埃塞尔肯尼迪兑现了冰桶挑战的承诺，并选中了奥巴马来做下一个选择。玛莎•斯图尔特(Martha Stewart)挑战后点的则是格温妮丝·帕特洛(Gwyneth Paltrow)。美国一半体育专业队员、大多数媒体名人外加脸书首席执行官马克•扎克伯格(Mark Zuckerberg)都参与了这项活动。

　　从7月29日到8月12日，肌萎缩侧索硬化症协会收到了去年同期四倍的捐款，达到四百万美元。同样在这期间，协会还收到了七万名新捐款人送来的礼物，这些捐款人愿意成为长期捐献者。

　　很显然，捐款方式从比较清晰的亲自交接、邮寄等等转变为了这些较为……引人瞩目的方式。

　　然 而，现在这种场面——人们纷纷欢快地把夏天的最后时光花在往头上浇冰水，拍成视频，上传到网上并闲谈肌萎缩侧索硬化症这些事上——似乎已经引发了令人厌弃 的反弹。许多人认为参与冰桶挑战的不过是一些娱乐至上的人，他们想要用这种伎俩找到良好的自我感觉，并把这当做不捐款(不管是为肌萎缩侧索硬化症还是为其 他任何目的捐款)的借口，同时还能感到自己品德高尚。

　　先别这样下定论。在那些欢快地往自己头上浇冰水的人中，至少在我亲自了解到的人中，有一半同样捐了款。无论怎样，还是不要把那些批判声太当真，每每在有人试图发起某种活动来筹集善款的时候我们都会听到这样的声音。

　　“如果所有把钱花在购买冰块上，并且给自己倒冰水的人都默默把这些钱捐给肌萎缩侧索硬化症协会，那会是怎样的?”那会很美好，不是吗?成立于1985年的肌萎缩侧索硬化症协会始终在等待人们的捐助;体育名流对善款的筹集起到了帮助作用。

　　唉，我们的社会啊，你可以看到这个活动吸引了越来越多的人捐款，人们只对这样的招数有反应。

　　这 种情况会持久吗?捐款者会坚持下去吗?这是个所有非营利机构都会遇到的难题。亚洲的海啸和飓风卡特里娜(Katrina)掀起了为救援组织捐款的浪潮，后 来救援组织为了努力留住这些捐助者和捐助金倾尽了全力。接下来的几个月里，肌萎缩侧索硬化症协会需要很聪明地经营才行。

　　肌萎缩侧索硬化症协会冰桶挑战中，中卫克利夫兰·布朗(Cleveland Browns)、菲尔·泰勒(Phil Taylor)(左)、主教练迈克•佩汀(Mike Pettine)(中)和队的贾斯汀吉尔伯特(Justin Gilbert)被浇冰水

　　图片：马克·邓肯/美联社

　　然而还有一种反对意见：肌萎缩侧索硬化症是不可治愈的，这样的捐款意义大吗?我是不是应该把钱捐到更能改变人们生活的地方?比如捐给食品分发处、用于购买蚊帐或者帮助为缺水地区的人们提供净水?

　　事 实是，值得的理由充斥着世界，争相进入我们的眼界、想要赢得我们的支持。只有你能够决定要为哪些理由开销金钱，而你不该受到媒体攻势的怂恿。另一方面，如 果20世纪80年代的时候人们以这样的眼光看待艾滋(AIDS)，我们现在就不会研究出可以使艾滋病毒得到控制、以免及生命的抗艾滋病毒药物，也无法逃脱 那样一种短期死刑。

　　也许最令人不安的是这种暴躁的评论：肌萎缩侧索硬化症正在从其他非营利组织划走资金。这有可能，但那又怎么样?肌萎缩侧 索硬化症协会终于找到了一种方法，使这种一直以来备受忽视的疾病变得口口相传起来，还变成了一项基金来源，这不是坏事。当年红丝带和黄腕带备受关注的时候 也没有引起如此多的争论。这个曾经被忽视的组织如今变得惊人地擅长筹集资金，并将会为其受益人做更多更多的事情。如果所有的非营利组织都能多多发挥创造 力，那么也许更多的人就能受到鼓励从而更多的捐助。

　　有一些方法可以使把这次挑战组织得更好。例如，应该清楚地规定即使是接受了冰桶挑战的人也至少要肌萎缩侧索硬化症协会为象征性地捐款一小笔。每一为捐助者都会为肌萎缩侧索硬化症协会争取到更高的知名度。

　　同时，所有关注这个伎俩或是注意到之前并不熟悉的慈善组织的人都要做出自己的一份贡献，而不仅仅是跟着激动。来到CharityNavigator上了解一下吧。为了我的朋友盖伊·斯加格，我没有从自己的头顶浇下冰水，而是捐了款。

　　最后我要引用她说过的一句话：“肌萎缩侧索硬化症是一种治疗花费巨大并会令人崩溃的疾病”，而肌萎缩侧索硬化症协会不仅帮助人们做研究，还帮助提供医疗设备和演讲装置，还在保险不覆盖的时候为了购买这些设备而借贷。

　　他们还将提供应急家庭照顾、照顾者缓解资金，还成立了支持组织。他们帮助盖伊参加了她女儿的婚礼。请将冰桶递下去吧，因为“每一点贡献都会帮我们做出改变。”

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